Czy CBD może być skuteczne w leczeniu epilepsji? Ja wygląda wprowadzenie kannabidiolu (CBD) do terapii i jakie są efekty stosowania. Oto historia małej dziewczynki, której walka z chorobą pomogła zmienić prawo w Ameryce Łacińskiej.
Moja córka Harper Elle Howard urodziła się 12 kwietnia 2010 roku, z bardzo rzadką chorobą genetyczną – padaczką, spowodowaną mutacją w genie CDKL5. Kiedy miała zaledwie 2 tygodnie, zaczęła doświadczać napadów, które były na tyle poważne, że ja i mój mąż Dustin byliśmy bardzo przerażeni.
Napady padaczki zabrały mi dziecko
W wieku 19 miesięcy, Harper miała ogromny przypływ napadów, które nie pozwalały normalnie się jej rozwijać i stała się prawie jak warzywo. W najgorszych okresach miała ponad 40 napadów dziennie.
„Tradycyjne leki farmaceutyczne były całkowicie nieskuteczne w zwalczaniu napadów padaczki, i co gorsza, czasami powodowały objawy katatoniczne.”
„Patrząc wstecz, powinnam wiedzieć, że życie Harper ma jakiś większy sens… ale takie rzeczy ciężko zauważyć, kiedy żyje się z dzieckiem z dnia na dzień.”
Odkrycie CBD i nadzieja dla Harper
W 2013 roku, po obejrzeniu odcinka prowadzonego przez dr Sanjay Gupta w CNN, o nazwie „Weed”, długimi godzinami studiowałam wyniki badań w internecie, aż znaleźliśmy olej CBD z konopi o nazwie RSHO – i jest to naprawdę jedyna rzecz, która nie tylko dała nam nadzieję, ale także zahamowała napady Harper – całkowicie.
Nigdy nie zapomnę, jak podaliśmy Harper olej CBD i jaki miało to wpływ na jakość jej życia. W ciągu pierwszych trzech dni mieliśmy z nią kontakt wzrokowy, zaczęła wydawać dźwięki i podejmowała próbę kontaktu fizycznego z nami – była w stanie pokazać nam, że jest z nami psychicznie. Nie trwało długo, zanim przyszedł dzień bez ani jednego napadu. A potem kolejny dzień bez napadów!
Zanim się zorientowaliśmy, mijał już 45, 50 a potem 60 dzień bez ataków. Harper minęły nawet odrętwienia i zaczęła interakcję z rodziną, odzyskując swoją osobowość.
Jak to w ogóle było możliwe? Po trzech latach życia w piekle, znaleźliśmy w końcu światło w tunelu. Harper nie tylko fizycznie istniała, ale żyła!
Desperacja w uratowaniu małej dziewczynki z Brazylii
Nie wiedząc jak daleko może to zajść, uruchomiliśmy stronę na Facebooku o nazwie „Hope 4 Harper” (ang. nadzieja dla Harper) i bloga, gdzie dokumentowaliśmy walkę z CDKL5 i wpływem oleju RSHO na zatrzymanie napadów padaczki i to, jak on pomógł wrócić jej do normalnego życia.
Nie spodziewałam się, że Katiele Fisher z Brazylii – matka innej dziewczynki Anny Fisher, również chorującej na CDKL5, odnalazła naszego bloga, rozpaczliwie szukając lekarstwa.
Tysiące kilometrów od naszego domu, Katiele znalazła naszego bloga, a olej RSHO został nielegalnie wysłany przez jej krewnych do Brazylii. Miała wszystko uzgodnione z lekarzem i prawnikiem.
Podobnie jak u Harper, napady zaczęły znikać. Stało się jednak najgorsze i Katie została przyłapana na imporcie oleju CBD. Katiele zrobiła coś, co zainspirowało nawet naszą rodzinę.
W kwietniu 2014 roku, Katiele wywołała burzę w Brazylijskiej Agencji Nadzoru Zdrowia (ANVISA), żądając od rządu federalnego dostępu do RSHO, aby uratować małą Anny.
W ciągu zaledwie trzech dni, ANVISA orzekło, że byłoby „nieludzkie”, aby odmówić dostępu do oleju CBD dla Anny. Był to precedens, który zmienił życie wielu rodzin w Brazylii. Kilkadziesiąt rodzin w całej Brazylii również pozwało Brazylijski rząd, rewolucjonizując prawo do leczniczego zastosowania konopi.
W obecnym stanie rzeczy, Brazylia umożliwia nie tylko stosowanie oleju CBD przywiezionego w ramach importu, ale także refunduje ten lek w ramach ich systemu opieki zdrowotnej. Teraz w Brazylii możliwy jest import CBD w celu leczenia epilepsji, a także szeregu innych chorób, w tym choroby Parkinsona i przewlekłego bólu.
„Co mnie denerwuje, to nasz rząd (USA) nie działa tak szybko w interesie zdrowia naszych obywateli, nie pozwalając im na uwolnienie się od bólu i cierpienia, w kraju znanym z rzekomej wolności.”
Po tym, co wydarzyło się w Brazylii, można teraz przeczytać, że Kolumbia, Chile a nawet Meksyk, również zalegalizowały oleje CBD.
„Bardzo się cieszę, że moja Harper, zupełnie nieświadomie pomogła zmienić świat na lepsze!”
Mimo wielu walk i cierpienia, myślę, że Harper jest aniołem, który pomógł uratować wszystkich tych cierpiących ludzi w Ameryce Środkowej i Południowej!
Utrata nadziei…
W piątek, 8 stycznia 2016, Harper zmarła.
Jej mama nie potrafi opisać słowami, jak to jest stracić córkę… Przez pięć krótkich lat czuła, że szła po cienkiej linii nadziei i beznadziejności, gdy Harper każdego dnia walczyła o przetrwanie, żeby móc wykonać swoją pracę na Ziemi i zmienić świat.
Jednak w imieniu swoim, Katiele Fisher i innych cierpiących rodzin w Brazylii, chcę aby o tej historii dowiedział się cały świat.
„Nasza rodzina postanowiła przekazać ciało Harper naukowcom, aby pomóc w znalezieniu lekarstwa na padaczkę CDKL5.”
„Proszę o pomoc i zachęcam nasz rząd USA do podjęcia podobnych kroków, jakie rząd Brazylii zrobił dla zdrowia swoich obywateli. Piszcie listy do prawodawców w swoich krajach, aby zakończyli zakazy związane z medyczną marihuaną. Udostępniajcie ten wpis swoim znajomym, niech cały świat dowie się o tej historii.”
Penny Howard jest dumną żoną i matką trzech dzieci: Lilly – 8 lat, Harper – 5 lat (która niedawno nas opuściła) i Seth, który ma rok. Penny przez całe życie będzie zwolenniczką CBD z konopi, po tym jak widziała z pierwszej ręki jak ono wpływa na zatrzymanie napadów padaczki.
Na stronie www.Hope4Harper.com jest możliwość przesłania darowizny, która zostanie przeznaczana na badania związane z leczeniem padaczki CDKL5.
